sexta-feira, 23 de março de 2012

A Grande Aventura ! Parte 1

Bom e assim começou a minha longa viagem.
Paris, a cidade luz, a cidade que me prometeu muitas dores de cabeça, lagrimas e suor, mas tambem muitas alegrias, surpresas e força de viver!
Aqui cai eu, completamente perdida, nem um GPS me ajudava a localizar e sem saber por onde começar. Mas ficar parada nao era possivel, a doença nao para e nao parou, ela avançava e eu tinha de ser mais rapida que ela se a queria vencer. Assumir as consequencias das minhas decisoes e tentar nao morrer sem conseguir os meus objectivos!
Primeira Etapa : A LINGUA - Ah sim, eu a falar o Frances era como uma porca a falar alemao, nada de nada. Talvez um Bonjour, ça va e ja era muito, e um Aureboire pelo caminho, merci e pardaon. Exactamente como leem, porque a pronuncia, tambem nem ve-la. Mas tinha de aprender, custasse o que custasse e o mais rapido possivel. Muitas horas de televisao Francesa, muitas horas a ouvir conversas entre amigos, muitos conselhos de leitura, livros em Frances ja lidos em portugues (para poder comparar), muita musica francesa com o "Google é nosso amigo" como tradutor e hop ao fim de dois, tres meses estava quase pronta para a etapa seguinte. (Pronta nao estava, ms tive de me atirar ao mar...)
Segunda Etapa : TRABALHO - E sim, queres ser cidada francesa com todos os direitos tens de dar do teu pra receber em troca. Pouco tinha para dar, mas tive de ceder. Levantei-me varias manhas, a distribuir CV's por todo o lado, pegava em qualquer coisa, caixa de supermercado, empregada de mesa, ajudante de loja, qualquer coisa. Mas a lingua ainda nao era perfeita e isso era um grande entrave. Foi um grande impedimento. Ate que recebi um talvez e agarrei-me a esse talvez com toda a força e dei o meu melhor, dei tudo o que tinha e nao tinha e o que deveria ser um trabalho como empregada de restaurante a meio tempo, tornou-se um trabalho de empregada de mesa almoços e jantares e empregada de limpeza nas aberturas do restaurante e nos fechos do mesmo a tempo inteiro. O talvez deu lugar a um sim, mas eu nao aguentei, o meu corpo nao aguentou, a minha saude Fragil, imensamente fragil sem tratamentos nao aguentou. Cai ao fim de dois meses, tive de parar e foi uma das primeiras pedras no caminho. Recuperar devagar, muito devagarinho e pensar "Sera k fiz a melhor escolha?! Vou desistir". E regressei a casa, para o ninho dos meus pais.
E la pensava "Desiludi o meu irmao, nao volto, mas ele deu tanto por mim, nao, nao posso baixar os braços" e regressei à luta!
Terceira Etapa : O DIREITO à CIDADANIA - Trabalhei dois meses, tinha direito à segurança social que me abriria a porta ao hospital e à saude, mas o meu patrao nao foi honesto e bateu-se para nao me dar os meus direitos. Mas eu bati-me mais e consegui. Sim, consegui a segurança social e as portas começaram a abrir novamente. Com este direito ouve outra porta que se abriu, a do trabalho... Consegui um contrato por tempo indefinido, a trabahar na minha area, informatica. O que era perfeito. O dia inteiro atras dum escritorio, sem correr dum lado pro outro com pesos, nem de pe. Foi ouro sobre azul. Ai sim, senti-me segura, segura para enfrentar tudo e todos. 
Apesar de nao serem so rosas (sim porque nunca sao so rosas), a verdade é que cada dia que passava eu desenrascava-me melhor e melhor a assumir a minha decisao.
Derradeira Etapa : SAUDE - Ah sim!!! A mais dificil e a tao desejada. Depois do trabalho e dos papeis a dia, o mais importante, a saude... Tive a minha primeira consulta no meu hospital, (primeira consulta oficial), recebida entre sorrisos e bem vindas, fui tao desejada como paciente como eu os desejava como medicos. O encontro perfeito! Sem barreiras, pontos nos Is, exames ate as unhas dos pes, tudo a dia e os tratamentos certinhos. Senti-me em casa, senti-me bem, feliz, realizada. 
Sabem aquele sentimento de missao cumprida?! Foi o que senti naquele dia. Finalmente a minha batalha deu frutos. Agora sim, sabia que podia respirar fundo, porque se me faltasse o folego, estava entregue as maos que sempre desejei e se algo corresse mal, a culpa so seria minha porque fui eu que tomei a decisao, fui eu que arrisquei. So podia culpar-me a mim e seguia a minha vontade. Aqui a minha vontade conta!

E isto so ainda agora começou!!! =D

quinta-feira, 22 de março de 2012

Actualizações

Ola Ola!!!!
VOLTEI...
Quer dizer, nunca fui embora, simplesmente me desliguei por uns tempos... Digamos que estive demasiado ocupada a "actualizar-m" antes de poder actualizar os outros...

Entre o ultimo post e o agora, k aconteceu?! Ui tanta coisa k nem sei por onde começar!
"Pelo inicio" ja oiço os vossos pensamentos... Ora aqui vai. Vou tentar nao me perder nos raciocinios...

Algures a meios de 2010, depois de uma consulta em Lisboa :

  • Depois de mais uma batalha entre a vontade e a necessidade mascarada de obrigação, sim porque naquela altura falavamos de uma necessidade de transplante mas muito "obrigada" por parte da equipa Lisboeta, e nao vou por paninhos quentes, eles podem ser incriveis e acredito que sejam, mas o que me foi dito nao se esquece e aquelas palavras do "Não, a tua vontade nao conta pra nada" ainda hoje nao passam. Poderiam ter-me cativado duma outra forma e chegaram a conseguir, porque eu ponderei mesmo desisitir da minha vontade e ficar por Lisboa, mas depois disto... Eu ja nao me importava de morrer sem atingir o transplante, desde que atingisse o objectivo de tentar ser transplantada segundo a minha vontade... Ao menos Tentar! Portanto depois disto ja nao havia muito a fazer, a nao ser, comprar um bilhete de aviao, largar tudo, ou melhor o pouco que tinha e partir na esperança de respirar melhores ares!
Meados de 2011 aterrei em França. Pouco conhecia da lingua, da cultura, poucos amigos e ajuda medica zero! Sim, o maior risco foi esse, nao fui enviada por Portugal, era estrangeira, nao tinha direito a NADA. Com o apoio do meu ANJO, o meu irmao que nunca me largou, tive de levantar a cabeça, assumir as consequencias da minha decisao e começar do Zero como uma grande menina. E assim foi, assim começou a minha Grande Aventura....

terça-feira, 11 de maio de 2010

Homenagem ao Luis Miguel!

Este é Provavelmente, para mim, um dos posts mais dificil a escrever em tantos posts e comentarios k escrevo diariamente.

Hoje recebi uma noticia k m deixou atonica e ainda agora, quase 12h depois de a ter recebido, ainda nao a consegui digerir. Nao consigo acreditar, e escrever este Post é tomar consciencia k sim, k aconteceu, k mais uma vez a FQ tirou a vida a alguem, k pessoalmente me era muito querido...

Um miudo magnifico, cm apenas 13 anos, k amava o Benfica e k adorava a sua Psp Go, andava smpr cm ela no bolso; k era um craque em Biologia, ms detestava a Matematica (cmo a maior parte d nos), era louco por motas, ms super responsavel nos tratamentos, e sabia cmo lidar cm as crises e quando dizer aos pais "acho k vou ficar internado".

Batia-s cmo um grande contra esta doença, nao se queixava, entendia-a da sua maneira e nao faltava a uma sessao de fisioterapia, ou de nataçao, msm quando estava cansado.

Era apaparicado pelos pais (e todos nos somos) ms sabia dar-lhes valor. Era um miudo impecavel!

Sexta-feira queixou-se duma dor, num dos lados do torax, Domingo ao almoço fechou os olhos e nao os voltou a abrir apesar dos esforços dos medicos, enfermeiros e pais pro fazerem reagir, dizem k foi ataque cardiaco, será?! Talvez sim, provavelmente nao, nao sei...

O funeral foi Ontem, na terra dele Vila Nova de Foz Coa, ao k m disseram havia gente de todo o lado, o cemiterio estava cheio e a cidade parada pra dizer Adeus a este menino... Eu nao soube, eu nao estive presente, ms irei visita-lo assim k possivel, prestar-lhe o meu ultimo Adeus, oferecer-lhe uma rosa... Se possivel ver os pais, k devem ter um sofrimento imenso, pq aquele menino era tudo pra eles, dirigir-lhes algumas palavras de conforto, pq nda mais posso fazer do k isso, e msm isso é tao pco no mar d desespero em k eles s devem encontrar neste momento.

Luis Miguel, vais deixar imensas saudades, vê-la por nós, onde quer que estejas... Ajuda-nos a continuar a ter forças para superar esta guerra k é a Fibrose Quistica, por ti, por mim, por todos os k ja partiram e por todos os k ainda ca estão e estarão a batalhar...

Mais uma Vela que se Apagou na Terra, para se Acender uma Estrela no Céu!!!

LUIS MIGUEL

quinta-feira, 29 de abril de 2010

Uma Noticia Infeliz... :S

Hoje mandaram-m ver o JN na ultima pagina, havia noticias duma menina com Fibrose Quistica, quando m dizem "falam da FQ", penso milhares d coisas; uma nova cura, um novo tratamento, um testemunho d um doente, tudo menos com o k m deparei.
Eva Markvoort, uma belissima Actriz e Modelo Canadiana, sucumbiu á doença dps d ter batalhado cmo uma verdadeira guerreira.
Mais uma final tragico para este nosso Fado...
Fica aqui a Noticia k m fez despertar para um dia triste:

http://jn.sapo.pt/PaginaInicial/Sociedade/interior.aspx?content_id=1555309

Acabou por falecer dia 27 de Março, as 9h30 da manha. Os seus familiares manteem o diario dela, talvez cmo forma d a manterem smpr viva na memoria d mtas pessoas cm o msm problema.
Quem tenha curiosidade de ver o ser Diario na Internet, tb fica aqui o Link:

http://65redroses.livejournal.com/

Mais uma Vela k s apagou na Terra, para acender uma Estrela no Ceu...

sexta-feira, 23 de abril de 2010

Sistema Vest e o Bruninho!!!

Vou aproveitar para roubar umas noticias do Blog do Bruninho e fazer-lhe publicidade a ele e ao seu novo amigo, o colete Vest, que pode ser um grande aliado para nos.
Pena k nao o possamos ter em casa, porque sao muito caros. Iriam ajudar-nos imenso nesta dura caminhada. Ate conseguirmos ter um cada um, ao menos k tenhamos a sorte de ter um disponivel num hospital perto de nos!!!

O Vest é um dispositivo que ajuda a expulsar o excesso de muco das vias respiratórias ( brônquios e bronquíolos ).
É utilizado principalmente no tratamento da fibrose quística, mas está ganhando o uso no tratamento de outras doenças, como bronquiectasias, DPOC, paralisia cerebral e distrofia muscular, em que o muco excessivo pode bloquear as vias respiratórias, devido à produção excessiva.
Este aparelho usa um compressor para encher e esvaziar o colete ritmicamente em intervalos regulares e, portanto, impõe oscilações de alta frequência na parede torácica que são transferidos para os pulmões.
Essas oscilações facilitam a remoção das secreções por tosse.