tag:blogger.com,1999:blog-85976169628022384502024-03-13T03:45:13.011+00:00Aprender a Sorrir com FQMAIS UMA HISTORIA DE ALGUEM QUE APRENDEU A VIVER E A SORRIR COM A FIBROSE QUISTICA!Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.comBlogger22125tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-76133080900129088652012-03-23T00:10:00.000+00:002012-03-23T00:10:55.332+00:00A Grande Aventura ! Parte 1<div style="text-align: justify;">Bom e assim começou a minha longa viagem.</div><div style="text-align: justify;">Paris, a cidade luz, a cidade que me prometeu muitas dores de cabeça, lagrimas e suor, mas tambem muitas alegrias, surpresas e força de viver!</div><div style="text-align: justify;">Aqui cai eu, completamente perdida, nem um GPS me ajudava a localizar e sem saber por onde começar. Mas ficar parada nao era possivel, a doença nao para e nao parou, ela avançava e eu tinha de ser mais rapida que ela se a queria vencer. Assumir as consequencias das minhas decisoes e tentar nao morrer sem conseguir os meus objectivos!</div><div style="text-align: justify;">Primeira Etapa : A LINGUA - Ah sim, eu a falar o Frances era como uma porca a falar alemao, nada de nada. Talvez um Bonjour, ça va e ja era muito, e um Aureboire pelo caminho, merci e pardaon. Exactamente como leem, porque a pronuncia, tambem nem ve-la. Mas tinha de aprender, custasse o que custasse e o mais rapido possivel. Muitas horas de televisao Francesa, muitas horas a ouvir conversas entre amigos, muitos conselhos de leitura, livros em Frances ja lidos em portugues (para poder comparar), muita musica francesa com o "Google é nosso amigo" como tradutor e hop ao fim de dois, tres meses estava quase pronta para a etapa seguinte. (Pronta nao estava, ms tive de me atirar ao mar...)</div><div style="text-align: justify;">Segunda Etapa : TRABALHO - E sim, queres ser cidada francesa com todos os direitos tens de dar do teu pra receber em troca. Pouco tinha para dar, mas tive de ceder. Levantei-me varias manhas, a distribuir CV's por todo o lado, pegava em qualquer coisa, caixa de supermercado, empregada de mesa, ajudante de loja, qualquer coisa. Mas a lingua ainda nao era perfeita e isso era um grande entrave. Foi um grande impedimento. Ate que recebi um talvez e agarrei-me a esse talvez com toda a força e dei o meu melhor, dei tudo o que tinha e nao tinha e o que deveria ser um trabalho como empregada de restaurante a meio tempo, tornou-se um trabalho de empregada de mesa almoços e jantares e empregada de limpeza nas aberturas do restaurante e nos fechos do mesmo a tempo inteiro. O talvez deu lugar a um sim, mas eu nao aguentei, o meu corpo nao aguentou, a minha saude Fragil, imensamente fragil sem tratamentos nao aguentou. Cai ao fim de dois meses, tive de parar e foi uma das primeiras pedras no caminho. Recuperar devagar, muito devagarinho e pensar "Sera k fiz a melhor escolha?! Vou desistir". E regressei a casa, para o ninho dos meus pais.</div><div style="text-align: justify;">E la pensava "Desiludi o meu irmao, nao volto, mas ele deu tanto por mim, nao, nao posso baixar os braços" e regressei à luta!</div><div style="text-align: justify;">Terceira Etapa : O DIREITO à CIDADANIA - Trabalhei dois meses, tinha direito à segurança social que me abriria a porta ao hospital e à saude, mas o meu patrao nao foi honesto e bateu-se para nao me dar os meus direitos. Mas eu bati-me mais e consegui. Sim, consegui a segurança social e as portas começaram a abrir novamente. Com este direito ouve outra porta que se abriu, a do trabalho... Consegui um contrato por tempo indefinido, a trabahar na minha area, informatica. O que era perfeito. O dia inteiro atras dum escritorio, sem correr dum lado pro outro com pesos, nem de pe. Foi ouro sobre azul. Ai sim, senti-me segura, segura para enfrentar tudo e todos. </div><div style="text-align: justify;">Apesar de nao serem so rosas (sim porque nunca sao so rosas), a verdade é que cada dia que passava eu desenrascava-me melhor e melhor a assumir a minha decisao.</div><div style="text-align: justify;">Derradeira Etapa : SAUDE - Ah sim!!! A mais dificil e a tao desejada. Depois do trabalho e dos papeis a dia, o mais importante, a saude... Tive a minha primeira consulta no meu hospital, (primeira consulta oficial), recebida entre sorrisos e bem vindas, fui tao desejada como paciente como eu os desejava como medicos. O encontro perfeito! Sem barreiras, pontos nos Is, exames ate as unhas dos pes, tudo a dia e os tratamentos certinhos. Senti-me em casa, senti-me bem, feliz, realizada. </div><div style="text-align: justify;">Sabem aquele sentimento de missao cumprida?! Foi o que senti naquele dia. Finalmente a minha batalha deu frutos. Agora sim, sabia que podia respirar fundo, porque se me faltasse o folego, estava entregue as maos que sempre desejei e se algo corresse mal, a culpa so seria minha porque fui eu que tomei a decisao, fui eu que arrisquei. So podia culpar-me a mim e seguia a minha vontade. Aqui a minha vontade conta!</div><div style="text-align: justify;"><br />
</div><div style="text-align: justify;">E isto so ainda agora começou!!! =D</div>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com0Nanterre, France48.892423 2.215330999999991948.8692115 2.182851499999992 48.9156345 2.2478104999999919tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-9882197957631099942012-03-22T23:08:00.001+00:002012-03-23T00:12:49.803+00:00Actualizações<div style="text-align: justify;">Ola Ola!!!!</div><div style="text-align: justify;">VOLTEI...</div><div style="text-align: justify;">Quer dizer, nunca fui embora, simplesmente me desliguei por uns tempos... Digamos que estive demasiado ocupada a "actualizar-m" antes de poder actualizar os outros...</div><br />
<div style="text-align: justify;">Entre o ultimo post e o agora, k aconteceu?! Ui tanta coisa k nem sei por onde começar!</div><div style="text-align: justify;">"Pelo inicio" ja oiço os vossos pensamentos... Ora aqui vai. Vou tentar nao me perder nos raciocinios...</div><div style="text-align: justify;"><br />
</div><div style="text-align: justify;"><u><b>Algures a meios de 2010, depois de uma consulta em Lisboa :</b></u></div><br />
<ul><li style="text-align: justify;">Depois de mais uma batalha entre a vontade e a necessidade mascarada de obrigação, sim porque naquela altura falavamos de uma necessidade de transplante mas muito "obrigada" por parte da equipa Lisboeta, e nao vou por paninhos quentes, eles podem ser incriveis e acredito que sejam, mas o que me foi dito nao se esquece e aquelas palavras do "Não, a tua vontade nao conta pra nada" ainda hoje nao passam. Poderiam ter-me cativado duma outra forma e chegaram a conseguir, porque eu ponderei mesmo desisitir da minha vontade e ficar por Lisboa, mas depois disto... Eu ja nao me importava de morrer sem atingir o transplante, desde que atingisse o objectivo de tentar ser transplantada segundo a minha vontade... Ao menos Tentar! Portanto depois disto ja nao havia muito a fazer, a nao ser, comprar um bilhete de aviao, largar tudo, ou melhor o pouco que tinha e partir na esperança de respirar melhores ares!</li>
</ul><div style="text-align: justify;">Meados de 2011 aterrei em França. Pouco conhecia da lingua, da cultura, poucos amigos e ajuda medica zero! Sim, o maior risco foi esse, nao fui enviada por Portugal, era estrangeira, nao tinha direito a NADA. Com o apoio do meu ANJO, o meu irmao que nunca me largou, tive de levantar a cabeça, assumir as consequencias da minha decisao e começar do Zero como uma grande menina. E assim foi, assim começou a minha Grande Aventura....</div>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com0Nanterre, France48.892423 2.215330999999991948.8692115 2.182851499999992 48.9156345 2.2478104999999919tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-65788961945220188462010-05-11T22:57:00.005+01:002010-05-11T23:27:53.725+01:00Homenagem ao Luis Miguel!<div align="justify">Este é Provavelmente, para mim, um dos posts mais dificil a escrever em tantos posts e comentarios k escrevo diariamente.</div><div align="justify"><br /></div><div align="justify">Hoje recebi uma noticia k m deixou atonica e ainda agora, quase 12h depois de a ter recebido, ainda nao a consegui digerir. Nao consigo acreditar, e escrever este Post é tomar consciencia k sim, k aconteceu, k mais uma vez a FQ tirou a vida a alguem, k pessoalmente me era muito querido...</div><div align="justify"><br /></div><div align="justify">Um miudo magnifico, cm apenas 13 anos, k amava o Benfica e k adorava a sua Psp Go, andava smpr cm ela no bolso; k era um craque em Biologia, ms detestava a Matematica (cmo a maior parte d nos), era louco por motas, ms super responsavel nos tratamentos, e sabia cmo lidar cm as crises e quando dizer aos pais "acho k vou ficar internado".</div><div align="justify"><br /></div><div align="justify">Batia-s cmo um grande contra esta doença, nao se queixava, entendia-a da sua maneira e nao faltava a uma sessao de fisioterapia, ou de nataçao, msm quando estava cansado.</div><div align="justify"><br /></div><div align="justify">Era apaparicado pelos pais (e todos nos somos) ms sabia dar-lhes valor. Era um miudo impecavel!</div><div align="justify"><br /></div><div align="justify">Sexta-feira queixou-se duma dor, num dos lados do torax, Domingo ao almoço fechou os olhos e nao os voltou a abrir apesar dos esforços dos medicos, enfermeiros e pais pro fazerem reagir, dizem k foi ataque cardiaco, será?! Talvez sim, provavelmente nao, nao sei...</div><div align="justify"><br /></div><div align="justify">O funeral foi Ontem, na terra dele Vila Nova de Foz Coa, ao k m disseram havia gente de todo o lado, o cemiterio estava cheio e a cidade parada pra dizer Adeus a este menino... Eu nao soube, eu nao estive presente, ms irei visita-lo assim k possivel, prestar-lhe o meu ultimo Adeus, oferecer-lhe uma rosa... Se possivel ver os pais, k devem ter um sofrimento imenso, pq aquele menino era tudo pra eles, dirigir-lhes algumas palavras de conforto, pq nda mais posso fazer do k isso, e msm isso é tao pco no mar d desespero em k eles s devem encontrar neste momento.</div><div align="justify"><br /></div><div align="justify">Luis Miguel, vais deixar imensas saudades, vê-la por nós, onde quer que estejas... Ajuda-nos a continuar a ter forças para superar esta guerra k é a Fibrose Quistica, por ti, por mim, por todos os k ja partiram e por todos os k ainda ca estão e estarão a batalhar...</div><br /><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 256px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5470141854878897394" border="0" alt="" src="http://1.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/S-nZCPMNlPI/AAAAAAAAAFc/i0XoBE3N__8/s320/ROSA_PURA_BRANCA.jpg" /><strong><span style="font-family:lucida grande;font-size:130%;color:#990000;">Mais uma Vela que se Apagou na Terra, para se Acender uma Estrela no Céu!!!</span></strong><br /><strong><span style="font-family:lucida grande;font-size:130%;color:#990000;"></span></strong><br /><strong><span style="font-family:lucida grande;font-size:130%;color:#990000;">LUIS MIGUEL<br /></span></strong>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-54075853128143069832010-04-29T10:56:00.007+01:002010-04-29T11:18:54.111+01:00Uma Noticia Infeliz... :S<div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Hoje mandaram-m ver o JN na ultima pagina, havia noticias duma menina com Fibrose Quistica, quando m dizem "falam da FQ", penso milhares d coisas; uma nova cura, um novo tratamento, um testemunho d um doente, tudo menos com o k m deparei.<br />Eva Markvoort, uma belissima Actriz e Modelo Canadiana, sucumbiu á doença dps d ter batalhado cmo uma verdadeira guerreira.<br />Mais uma final tragico para este nosso Fado...<br />Fica aqui a Noticia k m fez despertar para um dia triste:<br /><br /><strong><em>http://jn.sapo.pt/PaginaInicial/Sociedade/interior.aspx?content_id=1555309</em></strong><br /><br />Acabou por falecer dia 27 de Março, as 9h30 da manha. Os seus familiares manteem o diario dela, talvez cmo forma d a manterem smpr viva na memoria d mtas pessoas cm o msm problema.<br />Quem tenha curiosidade de ver o ser Diario na Internet, tb fica aqui o Link:<br /><br /><strong><em>http://65redroses.livejournal.com/</em></strong><br /><br /><span style="font-size:130%;color:#cc0000;"><strong>Mais uma Vela k s apagou na Terra, para acender uma Estrela no Ceu...</strong></span></div></span>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-44752185945060411062010-04-23T02:54:00.003+01:002010-04-23T03:00:38.156+01:00Sistema Vest e o Bruninho!!!Vou aproveitar para roubar umas noticias do Blog do Bruninho e fazer-lhe publicidade a ele e ao seu novo amigo, o colete Vest, que pode ser um grande aliado para nos.<br />Pena k nao o possamos ter em casa, porque sao muito caros. Iriam ajudar-nos imenso nesta dura caminhada. Ate conseguirmos ter um cada um, ao menos k tenhamos a sorte de ter um disponivel num hospital perto de nos!!!<br /><br />O Vest é um dispositivo que ajuda a expulsar o excesso de muco das vias respiratórias ( brônquios e bronquíolos ).<br />É utilizado principalmente no tratamento da fibrose quística, mas está ganhando o uso no tratamento de outras doenças, como bronquiectasias, DPOC, paralisia cerebral e distrofia muscular, em que o muco excessivo pode bloquear as vias respiratórias, devido à produção excessiva.<br />Este aparelho usa um compressor para encher e esvaziar o colete ritmicamente em intervalos regulares e, portanto, impõe oscilações de alta frequência na parede torácica que são transferidos para os pulmões.<br />Essas oscilações facilitam a remoção das secreções por tosse.<br /><br /><object width="445" height="364"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/nh_zvEg6RpE&hl=pt_BR&fs=1&color1=0x5d1719&color2=0xcd311b&border=1"></param><param name="allowFullScreen" value="true"></param><param name="allowscriptaccess" value="always"></param><embed src="http://www.youtube.com/v/nh_zvEg6RpE&hl=pt_BR&fs=1&color1=0x5d1719&color2=0xcd311b&border=1" type="application/x-shockwave-flash" allowscriptaccess="always" allowfullscreen="true" width="445" height="364"></embed></object>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-78313244698422047172010-04-23T02:33:00.002+01:002010-04-23T02:47:59.461+01:00Cara Lavada<div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Bem, ja á imenso tempo k nao publico nada...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">A vida toma proporçoes k nos ultrapassam e quando damos conta ja passaram meses e nos nem os sentimos.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">No meu caso nao passaram assim tantos meses, ms ja passaram no minimo dois e é o suficiente para novos acontecimentos.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Ja voltei a Lisboa, ja chorei mtas lagrimas d desilusao, ja fikei na espectativa de ir morar pra la (devido á distancia em caso de ser chamada pra transplante), ja me mentalizei k tenho d ir para onde m mandam, goste k nao goste e finalmente acabei por ficar em casa, porque la arranjaram maneira de reduzir as 5h de viagem d minha casa ate Lisboa, para apenas 1h, ou no maximo 2h.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Caso seja chamada, (ainda nao estou oficialmente em lista activa), estará um Helicoptero 24h disponivel para mim, (Gente fina é outra coisa), evitando assim k eu fike pra tras na "corrida" aos pulmoes... K ironia, nos k nem correr conseguimos, andamos numa "corrida" constante por dois orgaos k nos tiram a respiraçao... LoOl</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Nao tive recaidas, mantenho a medicaçao certinha, e ate ja estou a trabalhar... Sim sim, a trabalhar... So faço 6horinhas por dia, ms ja é optimo para tirar o rabo d casa e ocupar a cabeça.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Quanto ao meu sonho e á minha vontade, continua a ser a msm, ms o k nao tem remedio, remediado esta portanto, vamos ver s nao desanimo a ponto d desistir d tudo...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Quanto á Cara Lavada, andei praqui a mexer no blog e tal, pra ficar assim mais vunito e tal e prontos... Espero k gostem e k vao passando, e eu prometo ir publicando mais assiduamente, nem k mais nao seja, umas fotos da minha parreca mais pikena...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Beijinhos a TODOS!!!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Ah e ja agora, aproveito para fzr Publicidade ao nosso <strong><span style="font-family:verdana;font-size:130%;color:#000066;">Grupo Messenger da Fibrose Quistica</span></strong>, venham divertir-s conosco, tirar duvidas, passar uns bons momentos e descontrair, basta adicionar:</span> <a href="mailto:group793521@groupsim.com"><span style="font-family:verdana;font-size:130%;color:#000066;"><strong>group793521@groupsim.com</strong></span></a></div>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-91033007629783831092010-02-04T03:05:00.002+00:002010-02-04T03:42:29.484+00:00O k m vai na Alma! A minha real Vontade!<div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Mais umas palavras, uns pensamentos, a minha vontade.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Nunca escondi a ninguem k a minha vontade era de seguir para Paris. Ser tratada pelos mesmos medicos k trataram o meu irmao, pq nao m deixam?!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">K raio de protocolo estupido é este k obriga os doentes a ficar num sitio onde nao se sentem bem, onde tem receios, duvidas, onde nao confiam?!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Como pesar a minha decisao?! Quais as diferenças?! TANTAS!!!!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#000066;">Transplantes anuais em Portugal</span> - 12;</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#000066;">Transplantes anuais em Paris</span> - mais de 200;</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#cc0000;"><strong>A diferença?!</strong></span> Só 188 casos!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#000066;">Numero da equipa medica em Portugal</span> - Máximo 12, apesar de eu so ouvir falar de 6;</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#000066;">Numero da equipa medica em Paris</span> - Entre 28 e 42;</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#cc0000;"><strong>A diferença?!</strong></span> Só entre 16 a 30 pessoas!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#000066;">Objectivo de transplantes num ano em Portugal</span> - 40;</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#000066;">Objectivo de transplantes num ano em Paris</span> - 200;</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><strong><span style="color:#cc0000;">A diferença?!</span></strong> Em Portugal nao foi Atingido, em Paris foi Superado!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Apenas tres questoes basicas, e ja s notam as grands diferenças. E nao se ficam por aqui. O problema é k estas diferenças sao as k nos fazem confiar num lado e nao noutro.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Ja ouvi mais d mil vezes a teoria do "Pois, ms o teu irmao foi transplantado la e por isso é k nao das um voto d confiança a Portugal", exactamente, ele deve-lhes a 2ª oportunidade de viver e eu prefiro seguir os passos dele do k ser entregue nas maos de um sitio k so aceita os melhores devido á sua capacidade de sobrevivencia elevada, e msm os melhores tem tantas complicaçoes como os piores no estrangeiro!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Qual é a parte do "vao trabalhar no meu corpo, decidir o meu futuro" k ainda ninguem percebeu?! EIIII, EU TENHO DIREITO AO MELHOR!!! E pra mim o melhor nao é aqui. Nunca foi, por isso nnc escondi de ninguem que quero ir pra Paris.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Mas ate k ponto é k a vontade dum doente conta neste processo?!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Porque é k temos "todos de ser tratados como iguais nesta selecçao", quando cda caso é um caso, quando cda pessoa é uma pessoa e nao mais um numero?!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Porque usam essa teoria quando eles so selecionam os melhores?! Ja k temos todos de ser tratados como iguais entao deiam a oportunidade de escolha A TODOS os doentes e nao so a alguns. Entao se nao tem capacidade para TODOS nao façam so alguns, limitem-s simplesmente a nao fazer nenhum e acabem com esta palhaçada...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">O k m vai na Alma?! Ser feliz, ter a minha 2ª oportunidade...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">A minha real vontade?! Ir para Paris, pro Fosh, pra junto dos verdadeiros, da minha familia, ter a 2ª oportunidade junto dos k m dao valor e lutar com toda a vontade por um lugar ao sol. E contribuir para as belas estatisticas k Paris oferece aos transplantados Pulmonares...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">E se nao for Paris?! Entao Juan Canajero, na Corunha.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Em Portugal?! Nao tenho confiança e nao vejo maneiras de a ganhar. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Peço desde ja desculpa pq sei k vou ferir susceptibilidades, mas cda um luta pelos seus ideais e por o melhor pra si, e eu sei, no fundo de mim, k o meu melhor nao s encontra ca, mt menos indo para um sitio contrariada. Para um sitio k em dois dias me conseguiu fzr desanimar tanto a ponto de querer desistir e eu nao sou de desistir, para um sitio k m fez chorar todos os dias enquanto la estive e eu passo um ano inteiro sem chorar, para um sitio k em todo o lado para k olhava m fazia ter medo e eu nao sou medricas. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Pela primeira vez em mt tempo pensei seriamente em deixar d lutar e aguentar mais um ano, dois anos ou alguns meses e ser feliz nesse tempo e morrer feliz, do k lutar pelos meus novos pulmoes e ser feliz ate ser bem velhinha!!!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Agora alguem k m explique (se conseguir), como é k alguem vai pra uma operaçao tao delicada com este espirito de derrota?! Msm inconscient o corpo sente e deixa d lutar... E eu kero adormecer e voltar a despertar novinha em folha.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Ate k ponto o nosso estado psicologico influencia o nosso estado fisico?!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Nao é á toa k somos avaliados e acompanhados psicologicamente!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Nao me tratem como uma doente igual ás outras, pq nao sou.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Nao me tratem como Só mais um numero, pq nao sou.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Tratem-me como gostariam de ser tratados, e todos ficaremos felizes!!!!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Respeitem a minha Vontade.........</span></div>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-78583972890658695922010-01-29T01:25:00.003+00:002010-02-04T02:58:17.275+00:00Semana Sta. Marta<div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Escrevo hoje porque amanha estou de viagem de regresso a casa e quando chegar vou ter mais vontade de descansar que de escrever as aventuras neste hospital. São 5 horas de viagem no mínimo e não são pêra doce para ninguém, muito menos para mim que de carro aguento-me bem e de autocarro reclamo mas não muito, já de ambulância a história é outra.<br />Não sei para que horas esta prevista a partida, mas pelo que me sussurraram ao ouvido é para depois de almoço, portanto 14h da tarde mais coisa menos coisa, chegada ao destino entre as 19h e as 20h, jantar e mimir que a semana foi uma correria.<br />Ora bem,<strong> Segunda-feira</strong> cá vim eu com os meus papás, estrada abaixo, bem cedinho, para evitar o trânsito infernal que se faz sentir em Lisboa. Chegamos á hora de almoço e conseguimos estacionamento bem em frente ao hospital (o que é um achado), e como não era imperativo vir logo para o hospital ainda fomos almoçar a um restaurante simpático recomendado por um polícia lunático que estava á frente do hospital a “controlar” o esquema! LoOl.<br />Depois do almoço, peguei nos sacos e passei os portões em direcção ao edifício do claustro. Elevador para o 2º piso e á esquerda na máquina do café, e novamente á esquerda para o serviço de pneumologia. Já me esperavam, instalaram-me e pronto, oficialmente estou no Sta. Marta para começar a tão esperada semana de exames…<br /><strong>1ª impressão?!</strong> O aspecto, velho! Este hospital parece saído da idade dos antigos reis. E o meu pai sussurra-me ao ouvido “Isto era um antigo convento”, portanto foi recuperado para hospital. Bem pode ser que isto melhore. Esperemos que sim! Papás de novo a caminho de casa, a viagem é longa portanto não podem ir tarde e cá fico eu, entregue ao destino!<br />Para começar, peço para mudar da cama 9 para a cama 11, prefiro ficar encostada á parede e como estão as duas vagas não há problema, foi-me cedida a “transferência” é só uma questão de dois passos, mas prefiro ficar encostada á parede que á entrada da porta! Uma enfermaria de 4 camas, com duas vizinhas simpáticas, mas já de alguma idade. Nada de grave. Já estive bem pior!<br />Vem uma enfermeira falar comigo e diz-me que terça vai ser um dia de corrida, porque esta semana á greve dos enfermeiros portanto só trabalham terça, na quarta, quinta e sexta fazem greve e só prestam a assistência mínima. Estou feita. Já uma dieta de agua e um pó para limpar o intestino porque tenho de fazer um Raio X á coluna e o intestino tem de estar limpo e o meu jantar só pode ser uma sopa e depois mais nada ate ao exame na manha seguinte. Bem eu que sou de comer bues, fiquei “aflita”, como me aguentar sem papinha?! Aguentando! LoOl<br /><strong>Terça-feira</strong>, um dia cheio, 7h da manha vêem tirar-me sangue, as veias estão preguiçosas, complicado de tirar, mas lá se consegue encher os 10 tubos, depois embarco para uma clínica fazer uma centigrafia. Feita a centigrafia passo ao Tac ao tórax e aos seios nasais. Raio X de mais quantas maneiras á coluna, ao abdómen, ao peito, a todo o lado, que mimo e para finalizar em beleza uma ecografia pélvica + abdominal. E sem comer… 13h e eu sem nada no estômago, só agua! 14h finalmente no quarto, comer tranquilamente e mais 20 tubos de sangue. Menos preguiçosas as veias desta vez, mas dói igual! LoOl. As 15h as piores provas funcionais da minha vida, não pelo meu estado físico mas porque a medica foi tão, mas tão, mas tão simpática que eu só tinha vontade de me atirar pela janela, ou limite, chegar ao quarto fazer o saco e meter-me no autocarro de regresso a casa e mandar isto tudo á MERDA! Pensei mesmo em desistir, senti-me tão, mas tão mal… Não chorei porque não sou muito de chorar, mas vontade não me faltou e depois um dia inteiro em exames, que ninguém me disse que ia fazer, nem para que eram, nem como eram, nada. Sim, estão em greve e querem acelerar tudo, mas nunca pensei que fossem tantos num só dia. Só me falaram das análises, da centigrafia e do Raio X á coluna, todos os outros vieram de pára-quedas e eu tenho de me mentalizar antes que vou fazer um exame para o ir fazer ou entro em pânico. E depois nenhum médico veio ver-me, ninguém se dirigiu a mim de forma simpática e disse uma palavra simpática, parecia uma boneca a andar de mão em mão, “Agora este, Agora aquele, Enche, Deita fora, Respira, Não respira, Vira á direita, Vira á esquerda, Sabes porque estás aqui?! Prós exames do pré transplante. Deita e espera, Faz o que eu mando quando eu mando”… AHHHHHHHHHHHHHH. EI, PAROU!!! Onde esta o medico?! Porque faço isto novamente?! Para que faço isto?! Para que serve no transplante?! EXPLIQUEM!!!<br />Um dia cansativo, esgotante para quem tem oxigénio, para quem se sente debilitado. Um dia de desânimo para quem espera que um medico se chegue perto de nós e nos diga “Sê bem-vinda, vais fazer este exame porque é preciso ver o estado disto e daquilo e porque tem esta importância no transplante, precisas de remédios?! De oxigénio?! De alguma coisa?!”, mas nada… Sim, apoiaram-se na ideia que “Já teve um irmão que passou pelo mesmo processo e já sabe mais ou menos como é.”. Exacto, sei mais ou menos mas não sei tudo, cada caso é um caso e em 6 anos muita coisa mudou e eu não estava sempre a acompanhar o meu irmão ele não me contava tudo, só o mais importante, houve e haverá conversas que foram feitas e ficam entre 4 paredes. Alem disso ele é rapaz, eu sou rapariga, ele não precisou de exames pélvicos, nem ouviu assim com a maior das descontras “Olha tens um quisto num ovário”, nem tudo é igual. Eu não sei tudo, também preciso de ser esclarecida. Não tenho tantas dúvidas como os outros doentes mas tenho dúvidas. E gostava de obter as respostas de bom grado sem ter de colocar questões.<br /><strong>Quarta-feira</strong> rezei para que não fosse igual. De manha fiz um exame na cirurgia cardiovascular para ver se não tinha trombos nas pernas, a viagem é curta, atravessar um corredor, muito bem. Fim da manha fisioterapeuta. Veio, fez fisioterapia, disse-me uma dúzia de palavras que me deixaram aflita pró transplante, a pior: “Sabe que vai ter uma vida condicionada depois do transplante”, O QUÉ?! Mas isso já tenho agora, se faço o transplante é para ter uma vida mais normal, se vou ficar condicionada como estou agora, então deixo-me estar! Que animo… Novamente a vontade de fazer o saco e apanhar o autocarro direcção a casa. Desistir de tudo!<br />Almoço e vou fazer um ecocardiograma. Médicos nem vê-los, evaporaram-se… Também estão a fazer greve como os enfermeiros! LoOl. O desânimo é geral, a desilusão mais ainda, não me encaixo aqui…<br />Finalmente ao fim da tarde o meu irmão cansado de me ver a desesperar liga pró hospital e pergunta por um médico. Lá vem a Dra. Alexandra, com a mesma simpatia de sempre e beleza também, explicou-me tudo direitinho, finalmente alguém se dignou a vir explicar-me tudo, ponto por ponto, como ia ser, como estava a ser, quanto tempo demora, qual a hipótese que tenho de me deixarem ir para França, tudo, mesmo tudo. E pediu desculpa por não vir mais cedo, mas cada vez que vinha estava eu em exames. Uma desculpa a meu ver bem esfarrapada, porque visto que são eles que marcam os exames deviam saber para que horas são marcados! Enfim já passou!<br /><strong>Quinta-feira</strong>, Mamografia e Ecografia Mamária (um exame que não estou a ver o meu irmão a ter feito, mais uma diferença), mais uma vez despir-me em frente aos Sr.s Dr.s e não fica tudo feito porque ainda me falta consulta de estomatologia, que faço na minha região e mando os exames para baixo e de ginecologia (o meu irmao de pernas abertas á procura de infecções... NANNN!!! LoOl), igual como na estomatologia. Estou tramada! Á tarde encontro com a psicóloga, uma conversa fixe. E com a medica fisioterapeuta, conversa e mais conversa e depois prova de marcha. Alguns conselhos, alguns exames rápidos, perguntas rápidas e básicas, algumas advertências… Conversas no geral muito boas e animadoras, que me deixaram muito bem-disposta. Só gostava de as ter tido logo quando cheguei e não agora que me vou embora, de certeza que me teria “divertido” bem mais e não tinha stressado tanto e ficado com uma impressão tão negativa…<br />Quanto aos enfermeiros, catering e auxiliares… NADA A DIZER… Pessoas excelentes, bem fixes mesmo!!!<br />Agora é ir para casa e esperar! Esperar pelo aval dos médicos, pela decisão final. Aceitar-me e transplantar-me aqui, ou aceitar-me e deixarem-me seguir para Paris?! Não sei, mas a minha vontade é só uma, estar perto do meu irmão, dos verdadeiros, da minha sobrinha! E aqui… Não estou próxima deles!!!</span></div>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-13069658781410358132010-01-25T17:19:00.006+00:002010-01-26T17:34:49.688+00:00Destino - Sta. Marta<div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Pois, novidades nao havia, portanto nao escrevia ja á mt... Finalmente algo se deu!<br />Terça-feira (19/01/2010), estava eu mt sossegadinha em minha cs, no meu paraiso k é Nanterre e recebo uma chamada do hospital de Sta. Marta a informar-me k deveria apresentar-m ao serviço Segunda-feira (25/01/2010).<br />Bem estava á espera de tudo menos disso, nao posso dizer k fikei feliz, pq deixar os meus Verdadeiros custa-me mt e estar longe do meu irmao e do meu raio de sol (sobrinha) ainda custa mais, ms pronto... La liguei a reservar o bilhete d regresso para Domingo (tinha d aproveitar todos os momentos, ate ao ultimo, pq nao sei quando volto, nem se volto) e lavada em lagrimas, nem sei s d alegria ou d profunda tristeza, liguei aos mais importantes a avisar...<br />Podem-m dizer k é o melhor, k é o meu futuro e k vai tudo correr bem ms deixar este meu pedaço de vida, custa-me mt... Os meus amigos, k m fazem sorrir, k m tiram d casa a todo o custo e k m devolvem a força d viver, o meu irmao k m da guarida, m faz sentir util, m mima, m trata como uma rainha, a minha sobrinha k m da coragem para enfrentar os obstaculos pq kero ve-la crescer e tornar-s numa bela mulher, todos juntos e cda um em particular sao a minha razao para continuar a bater-m quando o meu corpo pede descanso, quando sinto voltade de desistir de tudo, quando m sinto mt cansada para dar o passo seguinte e mt desanimada para viver mais um dia d dor e angustia!<br />Estar perto deles faz-me bem, sorrio tanto, como ja nao sorria á tanto tempo!!! Sinto-me alegre, profundamente feliz, o k ja nao é habitual em mim! E saber k tenho d os deixar mata-m.<br />Rezamos todos pra k seja uma distancia momentanea, k volte mt em breve pra Alegria k eles m transmitem e pra Paz k eles m fazem sentir. Ate la, um dia d cda vez, tentanto enganar as saudades k apertam e MTTTTTTTTTTTTTTTTTTTT!!!!</span></div>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-57643648890529959232010-01-07T21:22:00.002+00:002010-01-07T21:50:52.319+00:00Homenagem a um Anjo<div align="justify"><span style="color:#000066;">Ja á mt k nao escrevo, e infelizmente publico este post pelas piores razoes...</span><br /><span style="color:#000066;">Recentemente fui sacudida pela dura realidade k é perder alguem.</span><br /><span style="color:#000066;">Alguem k partilhava a mesma luta que eu, alguem k lutou ate ao fim por o mesmo sonho, alguem de quem o destino nao teve piedade na altura devida e voltou a nao ter piedade mesmo a um passo d concretizar o seu sonho!</span><br /><span style="color:#000066;">Alguem k permanecerá pra sempre na memoria de todos os que a conheceram, e mesmo dos k nao a conheceram mas k lutavam ao lado dela! </span><br /><span style="color:#000066;"><strong><span style="font-family:lucida grande;color:#cc33cc;">Sofia Alves</span></strong> é o seu nome e digo é, pq apesar de s ter ido juntar a tantos outros anjos ela vai continuar bem viva na memoria e no coraçao de quem a amou e ainda ama!</span><br /><span style="color:#000066;">Aqui fica a minha homenagem, nda melhor k um video de um anjo k tb ja nos deixou, mas com o qual ela ja se deve ter encontrado e acredito k la no ceu velarao por nos e cantarao conosco esta e muitas cançoes!!!</span><br /></div><p align="center"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dzNOBn2_lrasCy4-k3EUZuc_XBpP4x194QXdzfX7xkHisLBv0yoq-uxv03jlcrzhcw6E7mynd7BhPE7FHfP' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></p><p align="center"><span style="font-family:georgia;color:#990000;"><strong><em>Mais uma vela se apagou no mundo para acender uma estrela no Céu!!!</em></strong></span></p><p></p>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-66437792050582970432009-12-01T23:03:00.018+00:002009-12-01T23:59:53.024+00:00PARABENS Bruninho (Terrorista)<div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Dia 28 Novembro o Bruninho fez aninhos, 30 aninhos, esta um homem!!! Ms como nao podia juntar toda a gente, decidiu festejar no dia 29...<br /></div></span><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">E la enviou um convite todo bonito para os amigos:</span></div><div align="justify"></div><div align="justify"><br /></div><div align="justify"></div><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 210px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5410414961819457378" border="0" alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SxWnvf61F2I/AAAAAAAAAD0/vDXWiDM2OiQ/s320/1.jpg" /> <p align="justify">Isto feito, la começaram a chegar as respostas, algumas positivas outras negativas, como foi o meu caso, mas com mta pena minha. Devido a problemas k m ultrapassam, acabei por nao poder estar presente neste dia tao especial pro terrorista da familia adulta FQ.<br />No entanto ja m constou k foi um dia mt animado, com direito a Karaoke e tudo, deve ter sido uma animação com as pessoas k ele mais gosta de volta dele, a desafinar e partir vidros, ou ate quem sabe a revelarem-se novos talentos prestes a concorrer aos proximos Idolos da SIC e sairem vencedores... Quem me dera la ter estado para ajudar a partir vidros, eram eles a entrar pela porta e o Bruno a enviar-me pela janela!!! LoOl </p><p align="justify">Aqui ficam algumas fotos, gentilmente cedidas pelo Terrorista... </p><p align="justify">A minha Homenagem ao dia dele... =D</p><p align="justify"><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SxWlm4XWZqI/AAAAAAAAADM/nG7KZpX0HSg/s1600/CIMG7327.JPG"><img style="MARGIN: 0px 10px 10px 0px; WIDTH: 320px; FLOAT: left; HEIGHT: 240px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5410412614739453602" border="0" alt="" src="http://1.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SxWlm4XWZqI/AAAAAAAAADM/nG7KZpX0HSg/s320/CIMG7327.JPG" /></a><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /></p><p></p><p><br /><br /><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 240px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5410413081661810690" border="0" alt="" src="http://4.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SxWmCDyUKAI/AAAAAAAAADU/a02RmXg9pPY/s320/CIMG7300.JPG" /> <a href="http://3.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SxWmgRlirBI/AAAAAAAAADc/2zz8jBPxjsk/s1600/CIMG7277.JPG"><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 320px; FLOAT: right; HEIGHT: 240px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5410413600762407954" border="0" alt="" src="http://3.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SxWmgRlirBI/AAAAAAAAADc/2zz8jBPxjsk/s320/CIMG7277.JPG" /></a><br /><br /><br /><br /><br /><br /></p><p></p><br /><br /><br /><br /><br /><p></p><p><br /><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 240px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5410414064530431330" border="0" alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SxWm7RQdHWI/AAAAAAAAADk/YjCcKNDrplw/s320/CIMG7284.JPG" /> </p><p><a href="http://3.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SxWoMHN_-NI/AAAAAAAAAD8/XMuaYz-x1As/s1600/CIMG7305.JPG"><img style="MARGIN: 0px 10px 10px 0px; WIDTH: 320px; FLOAT: left; HEIGHT: 240px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5410415453405182162" border="0" alt="" src="http://3.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SxWoMHN_-NI/AAAAAAAAAD8/XMuaYz-x1As/s320/CIMG7305.JPG" /></a></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p><span style="font-family:georgia;"></span></p><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;"></span></p><p><span style="font-family:georgia;"></span></p><p><span style="font-family:georgia;"></span></p><p><span style="font-family:georgia;"></p><p><br /></p></span><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;"><br /></span></p><p><span style="font-family:georgia;">Mta gente, mts bons amigos, deles apenas conheço a Lena pessoalmente e o pimpolho do Alex... Lindos, com charme e com certeza com bom caracter pq o Bruno escolhe os melhores para ter de volta dele...</span></p><p><span style="font-family:georgia;">A ti Bruninho te digo:</span></p><p align="justify"><span style="font-family:georgia;color:#990000;"><strong><em>Felicidades e pro ano havemos d fazer uma festa ainda maior com a nossa nova familia de transplantados e baile de mascaras, pelo menos para nos dois!!! =D </em></strong></span></p><p align="justify"><span style="font-family:georgia;color:#990000;"><strong><em>Luta, sorri e vence smpre...</em></strong></span></p><p align="justify"><span style="font-family:georgia;color:#990000;"><strong><em>BEIJINHOS, muitos!!!</em></strong></span></p>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-44672256859888105732009-11-30T23:47:00.002+00:002009-12-01T00:03:32.601+00:00Fim de Curso<div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Ai ai, mais uma batalha s avizinha, esta é profissional...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Depois de 3 anos com altos e baixos, internamentos que puzeram em risco a minha continuação no curso de informatica e gestão e duvidas que quase me fizeram desistir, eis que... Exames finais estão á porta. </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Faltam 3 semanas, apenas tres semaninhas, quem diria. Aguentei-me com uma optima media, arrisco ate a dizer uma das 3 melhores do curso, não desabei quando a minha saude foi exposta e fui submetida a pressoes para desistir, mantive-me firme e acompanhei os meus colegas msm quando ja levava dois meses d atraso, ou quando faltava a testes importantes devido aos internamentos, fazia tudo a dobrar, com o maior dos gozos, mostrava aos outros k escusavam d m rotular, pq s eu estava ali é pq era boa, ate melhor k alguns, pq esforçava-me metade do k eles e conseguia o dobro, e conseguia o dobro devido á minha força d vontade e teimosia k nao m deixavam desistir, devido á minha coragem d msm mal nao perder apontamentos, nem aulas, nem media esforços para atingir objectivos, o objectivo final e principal, O Canudo...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Mas agora é k vai doer... Olá se vai... </span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Nervos á flor da pele, neuras, noites em branco, apontamentos, revisões, chocolates, cafes, açucar... HAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Dps disto vou precisar de ferias, umas longas e calmas ferias. D uma semana ja sei, ms ja é melhopr k nda, pq depois... Ai depois!!!!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:lucida grande;">Uma 2ª Vida me espera!!!! =D</span></div>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-41770722965531307832009-11-24T21:48:00.014+00:002009-11-24T22:46:18.138+00:00Dia FQ<div align="justify">Dia 21 de Novembro foi o dia da nossa doença, FQ, foi um dia mt original...<br /></div><div align="justify">Para novata nestas andanças, gostei mt... Ms foi uma verdadeira aventura!!!</div><div align="justify">Fui com a minha melhor amiga, a Martinha, e pedi o Gps ao meu melhor amigo, bem, gps do raio, levou-nos pra praia das dunas, quase em espinho... Andamos uma hora perdidas, valeu-nos o Mario para nos dar as indicaçoes certas... La chegamos com umas horitas d atraso, ms foi mt fixe...</div><div align="justify">Conheci pessoas mt fixes mesmo... Foi um dia diferente do habitual, ouvi coisas k gostei, outras k m deixaram a pensar, conheci o Prof. Dr. Fragata, aquele que tem a minha vida nas maos, a Ana Filipinha, o Terrorista, a Lena, o Mourao, enfim, mta gente e revi a Sandrinha, bem ela ta cda vez mais gira, k mulher... Nos doentes é so forças da natureza...</div><div align="justify">Sinto-me cda dia mais forte para alcançar os meus objectivos e com a amizade deles sei k vou conseguir, aqui ou em França, sei k vai tudo correr pelo melhor!!!</div><div align="justify">Aqui ficam algumas fotos, gentilmente cedidas por eles pq eu d tao atrapalhada k estava nem isso fiz. LoOl<br /></div><br /><br /><p align="right"><a href="http://2.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SwxZxbgGUSI/AAAAAAAAACM/SKn9hYX2AKg/s1600/CIMG7129.JPG"><img style="MARGIN: 0px 10px 10px 0px; WIDTH: 200px; FLOAT: left; HEIGHT: 150px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5407795958295974178" border="0" alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SwxZxbgGUSI/AAAAAAAAACM/SKn9hYX2AKg/s200/CIMG7129.JPG" /></a></p><br /><br /><br /><br /><br /><div align="justify">A minha bela Ana Filipinha, o Terrorista (Bruno Ricardo) e Eu...</div><div align="justify">K trio!!!</div><div align="justify"><br /></div><p align="justify"><br /><a href="http://4.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/Swxa1oIzZoI/AAAAAAAAACc/YXUwcUBcv6A/s1600/CIMG7128.JPG"><img style="MARGIN: 0px 10px 10px 0px; WIDTH: 200px; FLOAT: left; HEIGHT: 150px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5407797129919030914" border="0" alt="" src="http://4.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/Swxa1oIzZoI/AAAAAAAAACc/YXUwcUBcv6A/s200/CIMG7128.JPG" /></a><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />Eu e o Terrorista... Tao bonitos sem Mascaras de carnaval!!! LoOl<br /><br /><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/Swxb6Hr-4qI/AAAAAAAAACk/PRwMCfGlVVg/s1600/IMG_1913.JPG"><img style="MARGIN: 0px 10px 10px 0px; WIDTH: 112px; FLOAT: left; HEIGHT: 200px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5407798306619187874" border="0" alt="" src="http://1.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/Swxb6Hr-4qI/AAAAAAAAACk/PRwMCfGlVVg/s200/IMG_1913.JPG" /></a><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />A lindissima e querida Sandrinha, mais a perfeita Leninha e a familia, Mourao e Alex...<br /><br /><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SwxcvC8_v3I/AAAAAAAAACs/fa2lCu4vIqI/s1600/CIMG7127.JPG"><img style="MARGIN: 0px 10px 10px 0px; WIDTH: 200px; FLOAT: left; HEIGHT: 150px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5407799215881437042" border="0" alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SwxcvC8_v3I/AAAAAAAAACs/fa2lCu4vIqI/s200/CIMG7127.JPG" /></a><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />O Prof. Dr. Fragata, o meu futuro cirurgiao.<br /><br /><a href="http://4.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SwxeSNb1qMI/AAAAAAAAAC0/3Nc3kkrzHao/s1600/Imagem017%5B1%5D.jpg"><img style="MARGIN: 0px 10px 10px 0px; WIDTH: 150px; FLOAT: left; HEIGHT: 200px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5407800919502203074" border="0" alt="" src="http://4.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/SwxeSNb1qMI/AAAAAAAAAC0/3Nc3kkrzHao/s200/Imagem017%5B1%5D.jpg" /></a><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />Eu e a Incrivel Lena... </p>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-24722196628310683512009-11-06T16:52:00.003+00:002009-11-06T17:15:14.793+00:00Novidades do Transplante<div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Depois de alguns dias sem escrever nem publicar nada de novo no Blog eis que surgem novas noticias.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Dia 26 de Outubro recebi um telefonema jornalista da SIC Fatima Caetano a informar-me que a sra. ministra da saude ja estava a par da minha situaçao e que a assessora dela queria entrar em contacto comigo para que eu me dirigisse ao hospital de Sta. Marta fazer exames e posteriormente ser inscrita na lista de espera e reencaminhada para o estrangeiro. Fiquei felicissima como seria de prever e no dia seguinte desloquei-me ao HG Santo Antonio para contar as novidades ao meu medico.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Quando la cheguei estava ele ao telefone com uma medica de Sta. Marta a tratar dos preparativos para o envio do meu processo e a marcar consulta aqui para a menina. Informei-o do telefonema, o que tambem o deixou feliz, assim como a toda a equipa do serviço e fiquei de ligar á assessora ainda nessa tarde. E assim fiz...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Quando liguei para a sra. atendeu-me uma secretaria que me disse que a assessora nao estava disponivel para eu tentar mais tarde.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Desde entao tenho ligado praticamente todos os dias e a sra nnc se encontra disponivel (devo ligar smpr na hora errada), terça cansei-me e pedi-lhe para lhe dar o meu contacto e me ligar assim que pudesse. Nada de respostas ate hoje... =(</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Entretanto ontem fui ao Sto Antonio novamente, á consulta com o "Bigodinho" e fazer provas Funcionais Respiratorias... Estava tao descontraida que fiz um exame que foi um espectaculo, a sra ate estava parva com os resultados, assim como o meu medico ficou quando os viu que nem queria acreditar, em 4 anos foram as melhores provas funcionais de sempre.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Consulta no Sta. Marta ainda nao ha... Dizem ainda estar a estudar o processo.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Tenho d esperar. Assim que houver noticias eles ligam-me e eu publicarei...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Por acaso ando muito bem, ate é de espantar devido ao tempo que esta. O medico disse-me que se me aguentar sem oxigenio posso abdicar dele em repouso. Quanto a esforços é impensavel fazer o que quer que seja sem ele. Mas ja é uma boa noticia... Umas folgas de vez enquando, nem que por umas horinhas, sabem mttttttttttttttttttttttttt bem!!!</span></div>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-46536550511423649072009-10-23T18:54:00.004+01:002009-10-23T19:12:02.057+01:00Transplante Pulmonar Passo-a-Passo<div align="justify"><span style="font-family:georgia;">O transplante Pulmonar tornou-se uma técnica rotineira muito controlada “Com a qual não se morre mais, mas se vive melhor”. Este artigo pretende desmistificar este acto cirúrgico tão duro de assimilar por parte dos familiares e dos pacientes. Historicamente o 1º transplante pulmonar foi realizado em 1963 nos Estados Unidos pelo Dr. Professor Hardy. Na época o paciente sobreviveu 18 dias. Dois outros transplantes seguiram-se em 1969 e 1971 na Bélgica com sobrevivência de 11dias e de 10 meses respectivamente. Em 1981, na Grã-Bretanha foi realizado o primeiro transplante cardio-pulmonar e num doente com Fibrose Quística, que se manteve vivo por muitos anos a seguir á intervenção. Em 1993, pela 1ª vez um transplante pulmonar único tem êxito e a partir daí os sucessos multiplicam-se. É preciso saber que no caso da Fibrose Quística o transplante tem de ser feito aos dois pulmões porque não pode ficar um infectado. Se ele ficar terá de ser tirado mais tarde. Também é possível realizar um transplante de lóbulos pulmonares, neste caso retiram-se os 2 lóbulos infectados e colocam-se no seu lugar os 2 lóbulos saudáveis.</span></div><div align="justify"><br /></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#990000;">Quando considerar o Transplante Pulmonar?!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><br /></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Aceitar o transplante como uma terapêutica necessária é uma etapa e um trabalho indispensável antes da inscrição na lista de espera. Há um tempo necessário á maturação do projecto e é preferível não ter de se decidir em caso de emergência. Os exames pré - transplantes são vistos como a entrada no projecto terapêutico enquanto que a inscrição marca a entrada na fase activa.</span></div><div align="justify"><br /></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#990000;">Quando fazer?!</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><br /></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">A inscrição numa lista de espera depende do estado clínico, significa que a vida se esta a tornar perigosa num curto período de tempo.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">É preciso:<br /><span style="font-size:130%;color:#3333ff;">-></span> Que a qualidade de vida esteja em queda acentuada;<br /><span style="font-size:130%;"><span style="color:#3333ff;">-></span> </span>Estar em insuficiência respiratória terminal;<br /><span style="font-size:130%;"><span style="color:#3333ff;">-></span> </span>Estar oxigénio – dependente;<br /><span style="font-size:130%;"><span style="color:#3333ff;">-></span> </span>Estar antibiótico – dependente.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">A idade também é importante : as estatísticas mostram que á quanto mais nova for a criança mais comprometidos estão os resultados. Não há critérios simples para tomar decisões, o equilíbrio benefícios/riscos nunca é evidente sobretudo nos mais jovens.</span></div><div align="justify"><br /></div><div align="justify"></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#990000;">O procedimento Pré-Transplante, uma palavra: Antecipação</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><br /></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">A inscrição numa lista de espera para transplantes não é feita ao calha, não á classe social nem idade nem é por ordem de chegada, a prioridade é dada mediante o estado de saúde do paciente. Depois é feita uma avaliação para saber onde será tratado, se é demasiado cedo, ou demasiado tarde e se há problemas a resolver antes. Será preciso trocar os tratamentos ou de fisioterapia, tudo isso define as necessidades para o bom momento do transplante.A etapa seguinte é o 1º encontro com o Dr. que dá as explicações médicas e apresenta os riscos, uma consulta obrigatória e organizada com a psicóloga que terá de acompanhar a família e o paciente neste passo tão importante. Uma equipa pluridisciplinar incluído todos os intervenientes (cirurgiões, anestesistas, fisioterapeutas, médicos que consultarão no pós transplante) que ajudaram no desenrolar da operação. Esta prática pluridisciplinar permite evitar problemas pós operatórios. O doente é visto em seguida por a equipa e por a coordenadora que faz a ligação entre todos: intervenientes, família e Hospital de origem.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#ff0000;"><strong><span style="font-size:130%;">Nota:</span><br /></strong></span><span style="font-size:130%;"><span style="color:#3333ff;">=></span> </span>A lista de espera é actualizada regularmente, especialmente através dos Hospitais;<br /><span style="color:#3333ff;"><span style="font-size:130%;">=></span> </span>1 Em cada 3 transplantes bi-pulmonares são em doentes de Fibrose Quística;<br /><span style="color:#3333ff;"><span style="font-size:130%;">=></span> </span>70% Dos transplantes são efectuados entre os 11 e os 17 anos.</span></div><div align="justify"><br /></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#990000;">O dia D: Organização</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><br /></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Apesar da espera parecer ser interminável, no dia D dispõe-se de pouco tempo e muita pressão, dai a necessidade de possuir laços com o paciente antes do momento decisivo. Assim que a Agencia de Biomédica liga para um centro de transplantes é uma corrida contra o tempo que se inicia. É a Agencia de Biomédica que gere os transplantes. Ela dispõe de três equipas ordenadas por um grau de prioridade:<br />A 1ª se o pulmão é de origem local;<br />A 2ª se o pulmão é inter – regional;<br />A 3ª se o pulmão é Europeu.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">O objectivo é de não perder o órgão. Se o Hospital aceita o órgão começa rapidamente e imediatamente a preparação do bloco operatório ao mesmo tempo que o doente é avisado. Aqui começa a fase dos tratamentos mais agressivos e é neste momento que o trabalho realizado durante meses e/ou anos, com a família e com o paciente é posto á prova. O paciente tem entre 3 a 5 horas para chegar ao bloco operatório. A sincronização entre a equipa que recolhe o órgão e aquela que o pré-transplante é primordial: quanto menos tempo os pulmões tiverem fora do corpo melhor será depois o prognostico.</span></div><div align="justify"><br /></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#990000;">O transplante</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><br /></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">A implantação demora entre 20 a 25 minutos por pulmão, cada lado feito separadamente. Apesar de nos últimos anos a taxa de sobrevivência após a operação ter melhorado consideravelmente, o transplante bi-pulmonar continua a ser uma intervenção pesada com riscos: complicações pulmonares imediatas de natureza cirúrgica ou médica, é preciso por vezes re-intervir; ou complicações mais tardias como a rejeição (esta muito comum mas tratável). Pode ocorrer, em casos extremos, uma rejeição aguda que pode ser fatal.</span></div><div align="justify"><br /></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#990000;">O pós-transplante</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"><br /></span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">A hospitalização dura mais ou menos 1 mês se não houver complicações. O acompanhamento medico continua muito regular no inicio e vai aligeirando á medida que o transplantado vai melhorando.<br />O transplantado vê as suas condições de vida melhorarem de uma maneira marcante mas ele continuará “doente” no sentido de ter de fazer um tratamento anti-rejeição para o resto da vida, o que fará com que fique fragilizado quanto a possíveis infecções.<br />Cada vez mais o transplantado tem uma esperança de vida aumentada mas não normal: 5 anos, 10 anos, 5 anos, 20 anos, … Os pacientes continuam doentes de Fibrose Quística mas respira, normalmente sem ajuda e fazem praticamente todas as actividades que desejam. Para muitos dos transplantados a vida pós-transplante é vista como um Renascimento.</span></div>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-17219886841930284082009-10-19T22:36:00.002+01:002009-10-19T22:51:03.007+01:00Fatima Alice<div align="justify">Este post é mais pessoal, mas tb o blog é meu, posso colocar o que quiser... LoOl</div><div align="justify">Pois é, vou-vos apresentar uma das razões pela qual preciso do transplante, vou lutar por o ter e vai ser bem sucedido...</div><div align="justify">Dia 4 de Outubro nasceu o meu tesouro, a minha sobrinha e afilhada linda, k eu, como tia e madrinha, vou ter e quero ajudar a criar, portanto, como devem imaginar, uma criança nao esta constantemente parada á espera k eu recupere o folego para continuarmos a brincar e eu tenho de manter o ritmo... </div><div align="justify">Por ela (nao so ms em especial) vou lutar e conseguir o k mais quero... RESSUSCITAR PRA VIDA QUE ME ESPERA "LA" FORA...</div><div align="justify"><br /></div><br /><p align="center"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dz8MTPdVtVcwcft44X98GVyAXcUjKq5imkAUcz740lNf_MrXUjy7hBDhN69dIcBEoQrF7NCwNpmLqMuC-i1pA' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></p>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-27602922435659149642009-10-18T15:01:00.013+01:002009-10-18T22:48:07.036+01:00Nebulizador Eflow Rapid<span style="font-family:georgia;">Para doentes com FQ e não só, surgiu no mercado um "novo" (para nós) nebulizador.</span><br /><span style="font-family:georgia;">Chama-se Eflow Rapid e dá um jeitão para quem não tem mãos a medir, nem tempo a perder com as nebulizações, se não veja-se:<br /></span><a href="http://3.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/Stsg1T1oy_I/AAAAAAAAAB8/uFpEuXoLi60/s1600-h/Eflow%2520ch.jpg"><span style="font-family:georgia;"><img style="MARGIN: 0px 10px 10px 0px; WIDTH: 192px; FLOAT: left; HEIGHT: 215px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5393941078936701938" border="0" alt="" src="http://3.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/Stsg1T1oy_I/AAAAAAAAAB8/uFpEuXoLi60/s320/Eflow%2520ch.jpg" /></span></a><span style="font-family:georgia;"> <span style="font-size:130%;color:#cc0000;">Rapido:</span></span><br /><span style="font-family:georgia;">- 2,5 ml em 3 minutos, 5 ml em 7 minutos.</span><br /><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#cc0000;"></span><br /><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#cc0000;">Facil de Transportar:</span><br /><span style="font-family:georgia;">- Dispositivo com um peso de 300 g</span><br /><span style="font-family:georgia;"></span><br /><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#cc0000;">Silencioso:</span><br /><span style="font-family:georgia;">- Discrição garantida, não é apenas rápido, mas completamente silencioso.</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#cc0000;">Eflow Rapid:</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;">Um novo método de geração de aerossóis completamente silencioso, pela passagem da droga através de uma peneira vibratória.</span><br /><span style="font-family:georgia;">Fornecido com um estojo com multi-transformador de tensão e os contêineres levados para os europeus, Inglês e americanos. Baterias recarregáveis de Operação para um intervalo de vinte sessões. Adaptador plug de 12V também incluído. </span><br /><span style="font-family:georgia;">Compatível com todos os medicamentos a serem nebulizados.</span><br /><span style="font-family:georgia;">Compacto, cabe na palma da sua mão;</span><br /><span style="font-family:georgia;">Facilmente transportável, berço habitação volante 300 g, 55 g nebulizador;</span><br /><span style="font-family:georgia;">Rápido e eficaz, pode ser nebulizada uma quantidade de medicação em menos tempo. O tamanho consistente das partículas é muito semelhante aos produzidos pelo nosso menino PARI LC SPRINT SX com MS. Você pode contar com os mesmos efeitos clínicos, com as mesmas dosagens para preencher os volumes que você pratica;</span><br /><span style="font-family:georgia;">Adaptável, atende a todas as necessidades nebulizatórias.</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#cc0000;">Ficha Técnica do Efow Rapid:</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#6600cc;">Dimensões </span>------> Berço diametro 4 11,6 cm; nebulizador 5 centímetros x 6,3 cm x 14,5 cm </span><br /><span style="font-family:georgia;"></span><br /><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#6600cc;">Peso</span> ------------> Berço 300 g, 55 g nebulizador </span><br /><span style="font-family:georgia;"></span><br /><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#6600cc;">Alimento </span>--------> 100-240 V / 50/60 Hz / <2.5w</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#6600cc;">Garantia </span>--------> 36 meses</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#6600cc;">Reembolso</span> ------> Aluguer e substituição nebulizador suporte para a fibrose quística</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#6600cc;">Normas</span> ---------> CE</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#6600cc;">Acessórios</span> -------> T ele SMARTMASK máscaras com válvula expiratória pode se adaptar. Fornecido com nebulizador e depuradores, saco, AC 12 V transformador multi-carregador de pilhas e baterias de tensão.</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#cc0000;">Características técnicas específicas:</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#6600cc;">A produção total</span> ---------------> 500 mg</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#6600cc;">Fluxo de aerossol</span> --------------> 0,33 ml / minuto</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#6600cc;">Diâmetro Mediano de Massa</span> ---> 4,1 μm</span><br /><br /><span style="font-family:georgia;"><span style="color:#6600cc;">% Massa inferior a 5 μm</span> -------> 68</span>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-52606652236349340472009-10-17T17:38:00.002+01:002009-10-17T18:14:38.705+01:00FQ - Tratamentos e Recomendações<span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#990000;">Tratamento </span><br /><span style="font-family:georgia;">É fundamental para o tratamento da Fibrose Quística, além de garantir a reidratação e a reposição de sódio, especialmente nos dias de calor: </span><br /><ul><li><span style="font-family:georgia;">Boa nutrição do paciente, por meio de dieta rica em calorias sem restrição de gorduras; </span></li><li><span style="font-family:georgia;">Suplementação de enzimas pancreáticas para auxiliar a digestão; </span></li><li><span style="font-family:georgia;">Reposição das vitaminas lipossolúveis A,D,E,K; </span></li><li><span style="font-family:georgia;">Inalações diárias com soro fisiológico, broncodilatadores ou mucolíticos, conforme as características da secreção; </span></li><li><span style="font-family:georgia;">Fisioterapia respiratória para facilitar a higiene dos pulmões e evitar infecções;</span></li><li><span style="font-family:georgia;">Prescrição de antibióticos em casa ou no hospital, nos casos mais graves. </span></li></ul><p><span style="font-family:georgia;">O tratamento de fibrose quística evoluiu bastante nas últimas décadas. Isso garante aos pacientes uma vida mais longa e de boa qualidade. </span></p><p><span style="font-family:georgia;font-size:130%;color:#990000;">Recomendações</span></p><ul><li><span style="font-family:georgia;">Procure afastar qualquer indício de sentimento de culpa se seu filho for portador de fibrose quística. Você é tão culpado por ter-lhe transmitido esse gene quanto por ter transmitido o gene que lhe deu a cor dos olhos ou o tom da pele; </span></li><li><span style="font-family:georgia;">Peça para ser efectuado o teste do suor, quando nascer uma criança em sua família, para despistar a hipotese de fibrose quística; </span></li><li><span style="font-family:georgia;">Esteja atento à boa nutrição do portador de fibrose quística. Um paciente bem nutrido pode atingir as curvas normais de peso e altura; </span></li><li><span style="font-family:georgia;">Convença o paciente a praticar actividade física. Natação, por exemplo, ajuda a trabalhar a musculatura da caixa torácica; </span></li><li><span style="font-family:georgia;">Não se esqueça de que os portadores da doença, desde que adequadamente tratados, conseguem levar uma vida normal e de boa qualidade.</span></li></ul>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-59004944889672088402009-10-17T14:57:00.002+01:002009-10-17T16:01:59.618+01:00A Definição De Fibrose Quistica<span style="font-family:georgia;">A Fibrose Quistica, cujo nome deriva do aspecto quístico e fibroso do pâncreas, é uma doença crónica, herditária causada por alterações genéticas que se transmitem de pais para filhos.É uma doença com um modo de transmissão recessivo, isto é, para que um indivíduo manifeste a doença é necessário herdar duas cópias do gene Fibrose Quistica.As pessoas com Fibrose Quistica herdaram pois dois genes FQ, um de cada progenitor. Os pais, que não têm qualquer sintoma, têm um gene FQ e um gene normal, sendo designados por portadores de FQ. Como cada progenitor transmite um dos seus dois genes ao filho, este pode herdar uma de três combinações possíveis: 25% herda dois genes normais, 50% herda um gene normal e um gene FQ (esta criança será um portador tal como os pais) e 25% herda os dois genes de FQ, portanto desenvolve doença.<br />O objectivo do tratamento é a prevenção da progressão da doença pulmonar, proporcionando maior esperança de vida e uma melhor qualidade de vida.</span><br /><br /><br />Copia do Blog do Bruno Ricardo:<br /><a href="http://eutenhofibrosequistica.blogspot.com/">http://eutenhofibrosequistica.blogspot.com/</a><br />Visitem!!!Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-49656892372035223552009-10-16T14:15:00.004+01:002009-10-16T22:57:17.742+01:00Companhia das Manhãs 14-10-2009<span style="font-family:georgia;">Depois das reportagens feitas na SIC e tambem na TVI, fui contactada pelos queridos Rita Ferro e Francisco Menezes para participar no programa da SIC "Companhia das Manhãs".</span><br /><span style="font-family:georgia;"><br /></span><br /><span style="font-family:georgia;"></span><br /><span style="font-family:georgia;"><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 240px; DISPLAY: block; HEIGHT: 143px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5393189018549503026" border="0" alt="" src="http://3.bp.blogspot.com/_dl2OUxpU8Dk/Sth01okuRDI/AAAAAAAAAB0/D47uW-O-KD4/s320/COMPAN~1.PNG" /></span><br /><p><span style="font-family:georgia;">A principio fiquei apreensiva mas depois decidi aceitar e o resultado foi este:</span></p><p><br /></p><p align="center"><strong><span style="font-size:180%;color:#990000;">Companhia das Manhãs 14-10-2009 1ªParte</span></strong></p><p align="center"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dzmar_T0zSaMsgtTJLtaGs5Vk0cvJdAmcu4gDHD4IpNdl0KdEl0m5hrLQfX1YwDmcjCUwaA3vh9GTGVvhWy' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></p><p><br /></p><p align="center"><span style="font-family:lucida grande;font-size:180%;color:#990000;"><strong>Companhia das Manhãs 14-10-2009 2ªParte</strong></span></p><p align="center"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dzHY4g0dLDqeIw9ZZI85gWGSQf1p7rhKJnylA_U3NNPfiKX5MOitSXMk1Y6EZRfp61shNjClDjmGPOIi8jbVw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></p>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-62062391247520085772009-10-16T02:20:00.006+01:002009-10-16T03:21:03.090+01:00Entrevista na SIC e na TVI<div align="justify"><span style="font-family:georgia;"> </span><span style="font-family:verdana;"> </span><span style="font-family:georgia;">Como Coimbra não me deu esperanças e me desencorajou pedi ajuda á Sandra Campos e o resultado foi do mais positivo possivel...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;"> Aqui estão os primeiros passos para mostrar as pessoas como se encontra o nosso país e como hà tanta gente que continua impavida e serena a ver jovens como eu a sofrer sem fazer nada para os ajudar.</span></div><div align="justify"> </div><div align="center"></div><div align="center"><span style="font-family:lucida grande;font-size:180%;color:#990000;"><strong>Reportagem da SIC / 6-10-2009</strong></span></div><p align="center"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dwRiUFbsh2MCUcXKk0-oOdGUgnEay8mbitmmXTPYeE9jtbdrufPOEj16BpRZB-uDGL3eQoaES8bszxHcKBtGw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></p><p align="center"><span style="font-family:lucida grande;font-size:180%;color:#990000;"><strong>Reportagem da TVI / 6-10-2009</strong></span></p><p align="center"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dxdJf--ORB_MP5Pqa4kVi2m31vP0VZWj5RJt7uR7W-FF20XPifRsTo3VRhT5QoWejtwaMFBt0WaXTuQUPDeTA' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></p>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597616962802238450.post-21412331043788002152009-10-16T01:19:00.002+01:002009-10-16T02:10:42.881+01:00O Começo...<div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Sempre soube que era diferente, não por ser mais medrosa ou mais acanhada que os meus amigos, mas porque sabia possuir uma doença que ninguem conhecia e para a qual me mentalizaram não haver cura. Uma doença que me passaria completamente ao lado não fosse ver as dificuldades que o meu irmão, mais velho que eu 8 anos, tinha em respirar e a qualidade reduzida de vida que ele tinha. Pois é, eu nem sempre fui "doente", aliás eu so comecei realmente a estar e ficar doente devido á FQ aos 17 anos de idade, até lá, vivia o problema do meu irmão, as dificuldades dele e não as minhas que simplesmente eram nulas. Sempre seguida no Hospital Santo António, com o meu irmão, por medicos competentes que me receitavam os antibioticos na altura das gripes e me faziam exames periodicamente por questão de segurança, não fosse eu ficar doente de um momento para o outro, o que me chateava imenso porque eu sentia-me bem e pensava não ser preciso.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Vi a doença condicionar a vida o meu irmão, ao ponto de o atirar para uma cama durante 7 meses a oxigénio 24h por dia, mas nunca em altura nenhuma me passou pela cabeça chegar aquele ponto, vi-o partir do país com pouco tempo de vida para se submeter a um transplante pulmonar sempre a sorrir e bem disposto e pensei "eu não conseguia", vi a alegria dele e dos meus pais quando o transplante foi um sucesso e pensei que finalmente o Pesadelo teria acabado, assim como os meus pais, que ficaram aliviados e acreditavam quefinalmente iriam ter paz.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Como nos enganamos... O pesadelo ainda iria continuar por mais algum tempo...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Tinha 17 anos e estava a entrar na fase da rebeldia e acabei a entrar na fase da revolta. Revolta porque comecei, pela primeira vez na minha vida, a sentir-me condicionada. Uma crise de tosse persistente que não me deixava dormir á noite, uma consulta com o medico que atribuiu aquela crise ás alergias da estação mas um exame que se revelou comprometedor e que levou o medico a por-me a oxigénio todas as noites. Apenas 1L durante 12h mas o suficiente para eu perceber que a minha vida nunca mais seria a mesma. Antibioticos, nebulizações e oxigénio...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Foi assim durante dois anos e finalmente a pseudomona que me levou ao meu primeiro internamento, o inicio da Tobramicina para a irradicar e a confirmação, estava doente e não podia ignorar mais os meus pulmões...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Tratamentos de antibioticos, nebulizações, cinesioterapia e oxigénio a 1,5L durante 16h. Crises constantes que eu tentava controlar durante o dia e que não me deixavam descansar á noite. Revelação aos meus amigos mais proximos que estava doente e que tinha de ter cuidado com certas coisas e certos ambientes. Desanimo e impotencia perante tudo o que me estava acontecer, não, eu não era doente, eu não aceitava ser doente e puxava-me ao maximo, na dança, na escola, na vida e cada vez me cansava mais e cada vez insistia mais que não era doente e não seguia os tratamentos e ficava pior mas eu dizia que não, era só uma alergia, um ataque de asma, iria passar. Mas não passou. A dura e cruel realidade. E depois deixei de contar o tempo... Pareceu-me tudo tão rápido... </span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Um dia cheguei ao medico e ele disse "Elisabete querida, temos de começar a pensar no transplante, a tua doença está a galopar a uma velocidade vertiginosa", o mundo desabou. Senti-me afundar num mundo que não era o meu, senti-me uma anã numa terra de gigantes mas acima de tudo pensei nos meus pais, que ja tanto tinham sofrido e irião passar tudo novamente.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Levantei a cabeça e respondi "Se tem de ser, vamos em frente, eu só quero ser feliz." Os exames estavam pessimos, eu sentia-me pessima, não demonstrava a ninguem mas já me custava muito acompanhar os meus amigos, oxigénio a 2L, crises constantes, cansaço, muito cansaço, desistir do que mais amava (a dança) e render-me ao evidente...</span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Consulta atrás de consulta, tratamentos atrás de tratamentos, exames atrás de exames, oxigénio 24h por dia, antibioticos constantes assim como internamentos e finalmente o dia da minha referenciação para Coimbra... Respirei de alivio porque finalmente pensei que tudo se estava a resolver e que a minha 2ª oportunidade de vida estava a chegar... </span></div><div align="justify"><span style="font-family:georgia;">Tontinha que fui, como eu me enganei...Como fui Inocente, a luta só ainda agora estaria a começar!!! Quem sairá vencedor?! Custe o que custar, eu serei a Vencedora!!!</span></div>Elisabetehttp://www.blogger.com/profile/00882852272113865014noreply@blogger.com0